Divendres passat, 8 de desembre, diverses persones de la Fundació Pere Mitjans van acudir a Casa Albets per ajudar-nos amb la decoració nadalenca de la masia. Una jornada inoblidable que ens omple d’il·lusió i, per això, ho volem compartir amb vosaltres.

A les nostres xarxes socials, trobaràs el vídeo que, des de la Fundació, han fet per recordar aquesta genial col·laboració. Han deixat el nostre hotel rural encara més bonic del que era.

Per tal de conèixer més sobre aquesta Fundació, i la tasca que realitzen a Catalunya, hem entrevistat la seva directora tècnica: la Lídia Yesares. La il·lusió, passió i dedicació amb la qual treballen la Lídia i el seu equip és digna d’admirar.

Com i per què neix la Fundació Pere Mitjans? 

Ja fa més de quaranta anys que, primer com a associació i després com a fundació, a la Pere Mitjans es treballa per oferir suport a les persones amb qualsevol tipus de discapacitat, perquè puguin desenvolupar el seu projecte de vida de la manera més autònoma possible.

La Fundació Pere Mitjans és una entitat sense ànim de lucre que pren el seu nom d’en Pere, fill d’en Miquel Mitjans i la Roser Roca, familiars que formaven part del grup inicial que, conjuntament amb alguns professionals de l’àmbit educatiu, van constituir el 1977 l’Associació Pere Mitjans. El Pere va ser un exemple de voluntat i superació i ens va deixar al poc temps de posar en marxa el projecte i que comencés a donar els seus fruits. Els seus pares, tot i la pèrdua, mai no vam deixar de banda el seu somni. Han estat els pilars de la Fundació tota la seva vida, la qual porta el nom del seu fill com a record permanent que la Missió de l’entitat no pot estar centrada més que en les mateixes persones a les quals pretén ser útil.

L’associació inicial va néixer de la relació entre un grup de voluntaris de l’Escola Auxilia per a nens amb discapacitat i els joves que acabaven la seva etapa d’escolaritat i es trobaven sense recursos per desenvolupar la seva vida adulta. Tant les famílies dels joves que sortien d’Auxilia, com els voluntaris i els mateixos nois, veien imprescindible crear espais en què aquestes persones es poguessin desenvolupar de la forma més autònoma possible, al marge de les seves famílies. Com a resultat d’aquesta conjunció van sorgir els primers tallers laborals.

Durant els primers anys, es va fer palès, per als usuaris del servei, la necessitat de fer vida independent de les seves famílies. Aquest va ser el punt de partida d’un procés de creixement vertebrat per la voluntat d’oferir una atenció individualitzada i personalitzada, dins d’un teixit social, sovint, no gaire favorable en habitatges inicialment de quatre persones. L’any 1987, i per requeriments administratius, l’associació pren forma jurídica de fundació. Al llarg d’aquests anys la Fundació ha anat creixent de manera constant sense renunciar al seu esperit solidari i de lluita pels drets de les persones amb discapacitat.

Actualment, i a causa de les exigències administratives, els pisos, tallers o serveis s’han adaptat al model que defineix la normativa; sempre, mantenint els principis bàsics en què es sustenta la nostra ideologia.

La nostra intenció, el principi del qual partim, allò que dona sentit al nostre dia a dia com a organització, segueix sent el mateix: fer possible que a la vida de les persones hi hagi allò que elles han escollit i que els proporciona benestar i qualitat de vida. L’autonomia en la presa de decisions de les persones, a les quals oferim suport, és el pilar bàsic en què es fonamenta la nostra manera de fer. Autonomia i llibertat, les quals requereixen responsabilitat i sentit de dignitat. 

És correcte utilitzar el terme “discapacitat”? I el terme “diversitat funcional”? 

Realment és una pregunta complexa perquè pot ser contestada des de diferents mirades: la clínica, l’ètica, la social, l’administrativa, etc … i cadascuna d’elles ens dirigeix cap a un concepte diferent.

La terminologia que utilitzem en el nostre àmbit sempre ha originat controvèrsia; des dels subnormals, fins als actuals termes de discapacitat intel·lectual, discapacitat  del desenvolupament o diversitat funcional. A això, cal afegir-hi les definicions de retard mental que apareixen en els manuals de psiquiatria i psicologia més o menys recents. En els últims anys, per exemple, el terme discapacitat ha evolucionat de manera que, actualment, s’utilitza el concepte de discapacitat intel·lectual i trastorns del desenvolupament per definir, aglutinar i especificar una mica més sobre el grup de persones en qüestió.

Així mateix, i des de fa anys, el fòrum de Vida Independent (FVI) i els autors i activistes que desenvolupen i presenten les seves propostes, proposen el model de la diversitat funcional, una versió hermenèutica del paradigma social. També és cert, que, en algun moment, fos la intenció inicial o no, el terme diversitat funcional s’ha utilitzat per diferenciar la discapacitat intel·lectual de la física. Altrament, en alguns fòrums, des de fa pocs anys, també es comença a parlar de diversitat intel·lectual. En aquest sentit, anomenem com anomenem les persones amb algun tipus de diversitat, per a mi, el que és més important, és la mirada i les creences que tenen aquestes persones respecte la seva posició al món, al marge de quina sigui la denominació que es fa servir. El llenguatge té un poder importantíssim, però, com mirem, entenem i ens relacionem, des de la màxima horitzontalitat possible, és el que fa que fem servir la paraula que fem servir i donem aquest lloc de reconeixement i dignitat que mereix cada persona al món.

D’altra banda, el paradigma dels suports que, per explicar-ho d’una manera senzilla, seria pensar en les persones en funció dels suports que necessita per desenvolupar-se i participar de manera activa i autònoma en la seva vida, i no en funció de la manca de capacitats. Així, si proporcionem els suports necessaris a cada persona acabem amb la bretxa que ens diferencia en qüestions d’habilitats i capacitats. Si pensem d’aquesta manera, ens aproximem més a les persones amb més necessitats de suport, i veiem que, d’una manera o d’altra, totes les persones, totes, tenim la necessitat de rebre suport; en el meu cas, un dels suports que utilitzo, són les lents de contacte o ulleres perquè si no la veritat és que no m’hi veig; un altre suport que utilitzo, de vegades, és el del meu pare, germà o amics/amigues per fer-me forats a les parets de casa amb el mandrí perquè soc un desastre. Igual que jo tinc aquestes necessitats de rebre suport, entre d’altres, hi ha persones que necessiten el suport d’una cadira a motor per desplaçar-se o el suport d’una altra persona per anar a comprar o desenvolupar-se amb l’economia domèstica/personal, o per gestionar les seves emocions o les seves conductes, etc.

En definitiva, crec que, terminologies apart, el que és important és entendre i veure les persones en base als suports que necessiten rebre per participar de la comunitat i de la vida; i que, a l’hora de parlar d’elles, podem fer servir el terme que a elles els sembli més adequat o amb el qual es sentin més identificades. A mi, i això és molt personal, m’agrada parlar de “persones” i sempre que puc faig servir el terme “persones” per parlar de les persones.

Quines són les formes de diversitat funcional més comunes al país?

Segons l’ Institut Nacional d’Estadística, la principal limitació que presenten les persones en situació de dependència, o necessitat de suport, fa referència a la mobilitat. Tanmateix, la discapacitat i/o diversitat intel·lectual comporta una major necessitat de rebre suport, en general, i, per tant, més dificultats a l’hora de relacionar-se amb l’entorn.

Cal tenir en compte que moltes vegades les dificultats cognitives viuen en conjunció amb les dificultats físiques i això fa molt més difícil que les persones puguin interactuar amb l’entorn. Així que, com a societat, ens hauria de tocar crear un entorn per a totes les persones amb els diferents tipus de suport necessaris perquè tothom pugui participar-hi i ser-hi.

¿Quins són els prejudicis més comuns en la població pel que fa a aquest col·lectiu de persones? 

Realment no sabria dir-t’ho … n’hi ha de múltiples tipus … Des del fet d’associar la diversitat a un trastorn mental (que en molts casos aquests dos aspectes interactuen, tot i que aquests trastorns apareixen en una proporció similar a la qual es dona en la població sense diversitat), a un “mal comportament”, a una “innocència i bondat angelical “, o a l’absència de necessitats equiparables a la resta de persones, com pot ser la sexual, la cultural, la de participació, entre d’altres.

De totes formes, el prejudici més generalitzat, en les seves diferents formes, i més castrant, és el de la incapacitat … incapacitat per fer coses o per viure com la resta de persones. Es creu que no poden fer coses, que no saben fer-les o que no podran fer-les perquè són massa difícils, etc.

Sí, la resta del món viu amb una gran quantitat de creences limitadores i autoimposades, o imposades de forma externa. En el cas de les persones amb diversitat funcional, el seu dia a dia ha transcorregut històricament sota el mandat de les creences limitadores que les han fet, i encara les fan, viure al marge del món, mentre esperen i sense poder ser protagonistes de les seves pròpies vides, la qual cosa no les deixa “estar” i “ser” en aquest món de manera activa i com millor els sembli, mentre compleixen els seus petits o grans somnis, com fem la resta.

A quins reptes s’enfronta una persona en situació de dependència en aquest país?

Les persones amb diversitat, troben reptes complicadíssims en cada pas del seu dia a dia. Potser podríem dir que el seu gran repte és el de pertànyer a un món que no ha comptat, en cap moment, amb elles i que ha estat dissenyat al marge de les seves necessitats amb el que això comporta; que les persones amb més necessitats són les que menys reben, que no s’ha comptat amb qui té més dificultats per relacionar-se amb l’entorn, físic o cognitiu, per dissenyar aquest entorn que hauria de ser igual d’apte per a totes.

Cal remarcar que el gran repte en aquest país, és que es reconeguin, administrativament i amb polítiques socials adequades, els drets de les persones amb diversitat. No només es tracta d’estar d’acord i sumar-se a la  Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat, sinó de dissenyar un país, unes polítiques i uns recursos que preservin aquests drets.

Encara es construeixen, gràcies al finançament públic i privat, institucions residencials clàssiques, macrocomplexos on la participació i la capacitat d’autogovern de les persones es veuen extremadament limitades, en contraposició als models d’habitatge en la comunitat i d’assistència personal que es desenvolupen en altres països europeus i que reclama aquesta convenció per a aquestes persones.

Quins avenços hem aconseguit a dia d’avui i quins reptes queden encara per superar?
S’ha aconseguit replantejar conceptes, com el de la diversitat funcional, per entendre la situació d’aquestes persones, al marge de les seves discapacitats i mentre es posa èmfasi en les seves diferències. En aquest sentit el paradigma dels suports, que comentava abans, també és un canvi d’enfocament importantíssim, des de la mirada que totes les persones tenim necessitats de rebre suport amb diferents intensitats o tipus.

Les ciutats són cada vegada més accessibles pel que fa a les barreres arquitectòniques, però, encara, no n’hi ha prou perquè totes les persones puguin participar de la vida comunitària de la mateixa manera. Recordo que, quan vaig començar a treballar en la Fundació, al Metro de Barcelona hi hauria un 20-30% de parades adaptades, la qual cosa t’obligava a donar moltes voltes entre línies de metro i autobús o posar-hi ganes i pujar/baixar les escales agafant a pes a la persona i a la cadira. Les millores en aquest sentit ens han portat, no només al fet que els professionals puguin mantenir la seva esquena en millors condicions (si volíem que les persones sortissin i visquessin a la ciutat havíem, de fer-ho), sinó que algunes de les persones puguin desplaçar-se de forma autònoma sense la necessitat d’anar acompanyades; tot i que, encara, continuen existint escales, rampes amb pendents impossibles, graons, esglaons, etc. Aspectes odiosos amb els quals et topes cada dia.

Actualment, amb relació al fet de fer un món més apte, el repte es situa en l’accessibilitat cognitiva, és a dir, a crear entorns comprensius i facilitadors per a totes les persones. A més a més, el gran repte d’ara, és el fet d’aconseguir una societat i unes polítiques que es comprometin de veritat i que compleixin amb els seus deures. D’aquesta forma, es podran crear i transformar suports i recursos actuals (Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitats).

Què proposeu per millorar la inclusió d’aquest sector en la societat? 

Bé, seria una mica el que ja he comentat: el fet de definir, de crear i de transformar polítiques, recursos i models de suport inclusius.

En altres paraules, es tracta que la societat, és a dir, totes les persones, des de la nostra individualitat, mirem i fem que les persones formin part d’aquesta societat i ens relacionem amb elles amb un sentit de dignitat, respecte i llibertat que tothom mereix, com a individus de ple dret.

¿Què és el més reconfortant del teu treball en la Fundació? I el més difícil?

El més reconfortant … el nostre treball en la Fundació. El meu treball, tal com jo i moltes persones ho entenem, requereix d’un compromís ferm i total, el qual, de vegades, pot arribar a desbordar. No obstant això, l’esforç de tothom i el vincle i la confiança de les persones amb les quals oferim suports, i dels seus familiars, són allò que fa que la il·lusió no desaparegui, i que, tot i les dificultats, continuem, les meves companyes i jo, caminem cap endavant i continuem creant noves possibilitats per a les persones.

Al final el que em reconforta a mi és senzill: els somriures, les mirades de complicitat i la confiança. El fet de veure i de sentir que les persones viuen experiències que enriqueixen la seva vida i la d’altres que també són protagonistes.

Després de tots aquests anys de treball, encara ric, m’ho passo molt bé i rebo moltes mostres d’estimació i complicitat. Això… això és el que a mi em reconforta … el fet de poder fer que la vida de les persones sigui una miqueta millor i que ens ho puguem  passar molt bé.

Hi ha diverses situacions difícils: (1) la lluita contra l’administració pel que fa al reconeixement real de drets; (2) l’esforç professional i personal que implica apostar per un model en contraposició als estàndards de serveis d’atenció a persones amb necessitats de suport; (3) les relacions i conflictes amb la comunitat a l’hora de defensar la presència; i (4) la participació d’aquelles persones que tenen més necessitats de suport i, fins i tot, alguna dificultat relacionada amb la conducta.

Una altra situació difícil amb la qual ens trobem és la relacionada amb els conflictes ètics, és a dir, quan la relació de vincle i cura entra en conflicte amb els desitjos de la persona. ¿Com podem dir que les persones amb diversitat funcional tenen dret a ser autònomes, a autogovernar-se i a ser lliures, i després el que es fa és el fet d’exercir un proteccionisme cap a elles que un adult normal no té perquè sostenir? És difícil perquè aquí entra en joc l’afecte que tens cap a la persona i el desig que tingui benestar, l’encàrrec familiar i/o administratiu i la persona amb les seves ganes de viure a la seva manera, sigui quina sigui aquesta manera … Per a mi, la dificultat essencial en aquest sentit és la de fomentar l’autodeterminació de la persona, sobretot quan parlem de decisions que poden portar-la a una situació de risc, i l’abandonament terapèutic o professional. Perquè des d’un altre posicionament, i vist d’una altra manera, tots tenim dret a ser cuidats i salvats, fins i tot de nosaltres mateixos. Potser, aquestes són les dificultats professionals, irremeiablement, i per sort vinculades al personal, més complicades d’assumir.

I bé, ara parlo des la meva part personal, des de la meva particular visió i relació amb aquest món: el més “fotut” són les pèrdues … Les persones a les quals fa anys que coneixes, i amb les quals estàs vinculada i formen part de la teva història, de la teva vida, se’n van quan els seus cossos ja no resisteixen més la vida en aquest món, o quan apareixen malalties voraces que se’ls emporten. El dol per la pèrdua d’un ésser estimat … això, per a mi, després de tants anys i moltes pèrdues, segueix sent el més difícil. A això, no m’hi acostumo, ni soc capaç d’acostumar-m’hi … una situació que, quan passa, sobretot, quan parlo de persones amb les quals m’hi he relacionat més i amb les quals hi he creat un major vincle, s’emporta un trosset de mi.

Fa quinze anys que treballes per a la Fundació, quina història recordes amb més afecte?

Són moltíssimes. És impossible triar una història. N’hi ha hagut de tot tipus: divertides, molt divertides, dures, emocionants, afectuoses… però, és que, les diferents històries em recorden a diferents persones i és gairebé impossible triar-ne una.

Potser com a record memorable, per moltes coses, va ser aconseguir publicar el llibre SOMNIS.

SOMNIS va néixer en un dels tallers ocupacionals de la Fundació on vaig treballar durant uns 9 anys, durant els quals, de dilluns a divendres de 9 del matí a 5 de la tarda, coincidíem les mateixes persones. Així és com, també, es fa una família.

El llibre recull dues activitats: una de fotografia i l’ altra d’expressió de somnis i desitjos, amb les quals es van viure, hi vaig viure també, moments preciosos. Tot mirant les persones a través de l’objectiu de la càmera i acompanyant-les en el reconeixement del seu propi cos i dels seus anhels. Aquestes activitats també fomenten la seva autoestima i això és una cosa molt bonica de viure.

Activitats o situacions que m’hagin portat a aquest punt n’hi ha hagut moltes, però explico aquesta perquè, com a grup i col·lectiu, ens va portar, no només a viure una experiència bonica dins del centre, sinó que, a més, vam poder compartir-la en forma de llibre i en diverses exposicions. Això ens va portar a viure moments molt bonics en els quals es feia evident la capacitat de crear i aportar emocions a la resta de societat amb un caràcter d’autenticitat i sensibilitat propi del món artístic.

SOMNIS va suposar, tant per a les famílies, com per als professionals i, sobretot, les persones amb diversitat, un acte de reconeixement, participació i visualització inoblidable.

Com han viscut la feina de decoració de Casa Albets?

Un dels pilars essencials en el qual es basa el treball de la Fundació és el fet d’obrir les portes i el fet de participar en la comunitat, no només amb el fet de ser-hi, sinó mentre es contribueix de qualsevol forma en la mesura del que és possible. Per a la gent que treballa en els tallers, la màxima expressió d’èxit, pel que fa al treball de visualització i participació, és el fet d’aconseguir que l’activitat i l’esforç diari de les persones usuàries dels serveis aconsegueixin viatjar més enllà de les parets dels nostres centres i cobren aquest valor afegit i sentit de reconeixement que he esmentat en diverses ocasions.

Per als centres de dia i per als tallers de la Fundació, en ocasions, el fet de complir aquest propòsit de participar activament en la comunitat amb els treballs realitzats, no sempre és fàcil, la majoria són persones amb grans necessitats de rebre suport que ens porta a un ritme de producció pausat perquè s’ajusti al ritme d’elles.

Durant el mes de novembre els professionals que ofereixen suport i les persones amb diversitat han estat treballant intensament i a contrarellotge per preparar els ornaments de Casa Albets.

És genial el fet de poder implicar-se en aquest tipus de projectes, veure com la feina diària, les activitats de les persones amb diversitat funcional i els / les professionals, adquireix aquest sentit de dignitat i reconeixement, la qual cosa cobra el valor real i autèntic que mereix i té.

La felicitat és això: les cares de les persones quan els dius que els seus treballs, els seus adorns, decoraran les parets d’un hotel, d’una casa molt bonica plena d’encant. El fet de realitzar la decoració de Casa Albets és un projecte molt bonic i, alhora, ambiciós, però és genial que hagin triat la Pere per decorar la seva casa amb adorns plens de valors i de valor. Així mateix, ens ha permès continuar demostrant que totes les persones poden fer coses extraordinàries, malgrat les dificultats.

El fet de realitzar aquest tipus de treballs, ens posa al diapasó i suposen una injecció d’energia i motivació necessària per continuar caminant en un món que pretenem seguir fent apte per a totes.

Gràcies, Lídia, gràcies equip de la Pere. Ens heu regalat un dels millors dies des que estem funcionant com a hotel rural.

I tu? Com t’has quedat després de l’entrevista? Has aconseguit desterrar algun prejudici que tenies pel que fa a les persones en situació de dependència? En quines coses necessites ajuda tu en el teu dia a dia? A Casa Albets et podem donar un cop de mà amb el teu descans i benestar.