Para que conozcamos más sobre esta fundación y la labor que realizan en Cataluña, hemos entrevistado a su Directora Técnica, Lídia Yesares. La ilusión, pasión y dedicación con la que trabajan Lídia y su equipo es digna de admirar.

¿Cómo y por qué nace la Fundació Pere Mitjans?

Ya hace más de cuarenta años que, primero como asociación y después como fundación, en la Pere Mitjans se trabaja para ofrecer apoyos a las personas con discapacidad de todo tipo, para que puedan desarrollar su proyecto de vida de la manera más autónoma posible.

La Fundació Pere Mitjans es una entidad sin ánimo de lucro que toma su nombre de Pere, hijo de Miquel Mitjans y Roser Roca, familia que formaba parte del grupo inicial que, conjuntamente con algunos profesionales del ámbito educativo, constituyeron en 1977 la Associació Pere Mitjans. Pere fue un ejemplo de voluntad y superación y nos dejó al poco tiempo de que el proyecto se pusiera en marcha y empezara a dar sus frutos, sus padres, a pesar de la perdida, nunca desistieron del sueño y han sido pilares de la fundación toda su vida, que lleva el nombre de su hijo como recuerdo permanente de que la Misión de la entidad no puede estar centrada más que en las propias personas a quién pretende ser útil.

La asociación inicial nació de la relación entre un grupo de voluntarios de la Escuela Auxilia para niños con discapacidad y los jóvenes que acababan su etapa de escolaridad y se encontraban sin recursos para desarrollar su vida adulta. Tanto las familias de los jóvenes que salían de Auxilia, como los voluntarios y los propios chicos veían imprescindible crear espacios en los que estos se pudiera desarrollar de forma lo más autónoma posible al margen de sus familias. De esta conjunción surgieron los primeros talleres laborales.

Durante los primeros años se hizo patente, para los usuarios del servicio, la necesidad de hacer vida independiente de sus familias. Este fue el punto de partida de un proceso de crecimiento vertebrado por la voluntad de ofrecer una atención individualizada y personalizada, dentro de un tejido social a menudo no muy favorable, en viviendas inicialmente de cuatro personas. En el año 1987, y por requerimientos administrativos, la asociación toma forma jurídica de fundación. A lo largo de los años la fundación ha ido creciendo de manera constante sin renunciar a su espíritu solidario, y lucha por los derechos de las personas con discapacidad.

Actualmente, y debido a las exigencias administrativas, los pisos, talleres o servicios se han adaptado al modelo que define la normativa; siempre, manteniendo los principios básicos en los que se sustenta nuestra ideología.

Nuestra intención, el principio del cual partimos, aquello que da sentido a nuestro día a día como organización, sigue siendo el mismo; hacer posible que en la vida de las personas haya aquello que ellas han escogido y les proporciona bienestar y calidad de vida. La autonomía en la toma de decisiones de las personas a las cuales ofrecemos apoyo es el pilar básico en el cual se fundamenta nuestra manera de hacer. Autonomía y libertad, que requieren responsabilidad y sentido de dignidad.

Autonomía y libertad, que requieren responsabilidad y sentido de dignidad.

¿Es correcto utilizar el término “discapacidad”? ¿Y “diversidad funcional”?

Realmente es una pregunta compleja porque puede ser contestada desde diferentes miradas, la clínica, la ética, la social, la administrativa etc… y cada una de ellas nos puede llevar a un concepto diferente.

La terminología que utilizamos en nuestro ámbito siempre ha originado controversia , desde los subnormales, hasta los actuales términos de discapacidad intelectual y del desarrollo o diversidad funcional, pasando por las definiciones de retraso mental que aparecen en los manuales de psiquiatría y psicología más o menos recientes. En los últimos años, por ejemplo, el término discapacidad ha evolucionado de manera que actualmente se utiliza el concepto de discapacidad intelectual y trastornos del desarrollo para definir aglutinar y especificar algo más al respecto del grupo de personas.

Por otro lado, y desde hace años, el foro de Vida Independiente (FVI) y los autores y activistas que desarrollan y extienden sus propuestas, proponen el modelo de la diversidad funcional, una versión hermenéutica del paradigma social. También es cierto, que en algún momento, fuera la intención inicial, o no el término diversidad funcional se ha utilizado para diferenciar la discapacidad intelectual de la física, por otro lado, en algunos foros, desde hace pocos años, también se empieza a hablar de diversidad intelectual. En este sentido, llamemos como llamemos a las personas con algún tipo de diversidad, para mi, lo importante, es la mirada y las creencias al respecto de su posición en el mundo a margen de sus denominaciones. El lenguaje tiene un poder importantísimo pero como miramos, entendemos y nos relacionamos, desde la máxima horizontalidad posible, es lo que hace que, usemos la palabra que usemos, demos ese lugar de reconocimiento y dignidad que merece cada persona en el mundo.

Por otra parte, el paradigma de los apoyos que, para explicarlo de forma sencilla, sería pensar en las personas en función de los apoyos que necesita para desarrollarse y participar de forma activa y autónoma en su vida y no en función de la falta de capacidades. Así, si le proporcionamos los apoyos necesarios a cada persona rompemos con la brecha que nos diferencia en cuestiones de habilidades y capacidades. Si pensamos de esta manera, nos aproximamos más a las personas con más necesidades de apoyo viendo que, de una manera u otra, todas las personas, todas, tenemos necesidades de apoyo; en mi caso, uno de los apoyos que utilizo, son las lentillas o gafas porque sino la verdad es que no veo un pimiento, otro apoyo que uso a veces, es el de mi padre, hermano o amig@ para hacerme agujeros con el taladro en las paredes de casa porque soy un desastre. Igual que yo tengo estas necesidades de apoyo, entre muchísimas más, hay personas que necesitan el apoyo de una silla a motor para desplazarse o el apoyo de otra persona para ir a comprar o desenvolverse con la economía doméstica/personal, o para gestionar sus emociones o sus conductas, etc.

En definitiva, creo que terminologías aparte, lo importante es entender y ver a las personas en base a los apoyos que necesitan para participar de la comunidad y de la vida; y que a la hora de hablar de ellas podemos usar el término que a ellas les parezca más adecuado o con el que se sientan más identificados. A mí, y esto es muy personal, me gusta hablar de «personas» y siempre que puedo utilizo el término «personas» para hablar de las «personas».

¿Cuáles son las formas de diversidad funcional más comunes en el país?

Según el Instituto Nacional de Estadística, la principal limitación que presentan las personas en situación de dependencia o necesidad de apoyo es la movilidad. Por otra parte, la discapacidad y/o diversidad intelectual conlleva una mayor necesidad de apoyos, en general, y por tanto más dificultades a la hora de relacionarse con el entorno.

Hay que tener en cuenta que muchas veces las dificultades cognitivas viven en conjunción con las dificultades físicas y eso hace mucho más difícil que las personas puedan interactuar en el entorno. Así que, como sociedad, nos debería tocar crear un entorno para todas, con los apoyos necesarios para que todas podamos participar y ser.

¿Cuales son los prejuicios más comunes en la población con respecto a este colectivo de personas?

Realmente no sé decir… existen multitudes… Desde asociar la diversidad a un trastorno mental (que en muchas ocasiones interactúan, pero en una proporción similar que en la población sin diversidad), a un «mal comportamiento», o a una «inocencia y bondad angelical», a la ausencia de necesidades equiparables al resto de personas, como pueden ser la sexual, la cultural, la de participación etc.

De todas formas, el prejuicio más generalizado, en sus diferentes formas, y más castrante, es el de la incapacidad… incapacidad de hacer cosas o vivir como el resto de personas, no pueden, no saben, no van a poder, es demasiado difícil, etc.

Si el resto del mundo vivimos con montones de creencias limitadoras autoimpuestas o impuestas de forma externa; en el caso de las personas con diversidad funcional, su día a día ha transcurrido históricamente bajo el mandato de las creencias limitadoras que las ha hecho, y aún las hace vivir, al margen del mundo, esperando y sin poder ser protagonistas de sus propias vidas, estando y siendo en el mundo de manera activa y como mejor les parezca; intentando cumplir sus pequeños o grandes sueños como hacemos las demás.

¿A qué retos se enfrenta una persona en situación de dependencia en el país?

Las personas con diversidad, encuentran retos complicadísimos en cada paso de su día a día. Quizás podríamos decir que su gran reto es el de pertenecer a un mundo que no ha contado en ningún momento con ellas y que ha estado diseñado al margen de sus necesidades con lo que eso conlleva; que las personas con más necesidades son las que menos reciben, que no se ha contado con quién tiene más dificultades para relacionarse con el entorno, física o cognitivamente, para diseñar ese entorno que debería ser igual de apto para todas.

Por otra parte, el gran reto en este país, es que se reconozcan administrativamente y con políticas sociales adecuadas los derechos de las personas con diversidad. No sólo se trata de estar de acuerdo y sumarse a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, sino de diseñar un país, unas políticas y nos recursos que preserven esos derechos.

Aún se construyen, gracias a la financiación pública y privada, instituciones residenciales clásicas, macrocomplejos donde la participación y la capacidad de autogobierno de las personas se ven extremadamente limitadas, en contraposición a los modelos de vivienda en la comunidad y de asistencia personal que se desarrollan en otros países europeos y que reclama dicha convención para estas personas.

¿Qué avances hemos conseguido a día de hoy y qué retos quedan aún por superar?

Se ha conseguido replantear conceptos como el de la diversidad funcional para entender la situación de estas personas al margen de sus discapacidades; sino de sus diferencias. En este sentido el paradigma de los apoyos que comentaba antes, también es un cambio de enfoque importantísimo, desde la mirada de que todas las personas tenemos necesidades de apoyo de diferente intensidad o tipo.

Las ciudades son cada vez más accesibles, en cuanto a las barreras arquitectónicas, pero aún no lo suficiente para que todas las personas puedan participar de la vida comunitaria de la misma manera. Recuerdo que cuando empecé a trabajar en la fundación, en el Metro de Barcelona habría un 20-30% de paradas adaptadas, lo que te llevaba a dar vueltas infinitas entre líneas de metro y autobús o echarle ganas y subir/bajar las escaleras cogiendo a peso a la persona y la silla… Las mejoras en este sentido nos han llevado, no solo a que los profesionales puedan mantener su espalda en mejores condiciones (si queríamos que las personas salieran y vivieran la ciudad teníamos que hacerlo), si no que algunas de las personas puedan desplazarse de forma autónoma sin la necesidad de ir acompañadas; aunque aún continúan existiendo escaleras, rampas de pendientes imposibles, escalones, peldaños, rampas, etc. odiosos con los que topar cada día.

Actualmente, en cuanto hacer un mundo más apto, el reto se sitúa en la accesibilidad cognitiva, en crear entornos comprensivos y facilitadores para todas. Y el gran reto, es el de conseguir una sociedad y unas políticas que se comprometan de verdad y cumplan, creando y transformando apoyos y recursos, la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad.

¿Qué proponéis para mejorar la inclusión de este sector en la sociedad?

Bueno, un poco lo que ya he comentado: definir, crear transformar políticas, recursos y modelos de apoyo inclusivos.

Por otra parte se trata de que la sociedad, de que todas las personas desde nuestra individualidad, miremos y hagamos que las personas formen parte de esta y nos relacionemos con ellas con el sentido de dignidad, respeto y libertad que todas merecemos, como individuos de pleno derecho.

¿Qué es lo más reconfortante de tu trabajo en la fundación? ¿Y lo más difícil?

Lo más reconfortante… nuestro trabajo en la fundación, mi trabajo, tal y como yo y muchas lo entendemos, requiere un compromiso firme y total, que a veces puede desbordarte, pero el esfuerzo de todas y el vínculo y la confianza de las personas a las que ofrecemos apoyos y de sus familiares son aquello que hace que la ilusión no desaparezca, y que a pesar de las dificultades continuemos, mis compañeras y yo, caminando hacia adelante creando nuevas posibilidades para las personas.

Al final lo que me reconforta a mí es sencillo, son las sonrisas, las miradas de complicidad y la confianza. El ver y sentir que las personas viven experiencias que enriquecen su vida y de las que son protagonistas.

Después de todos los años de trabajo sigo riéndome y pasándomelo bien y recibiendo muestras de aprecio cómplices, eso, eso es lo que a mí me reconforta… haciendo la vida de las personas un poquito mejor pasándonoslo bien.

Hay varias situaciones difíciles: la lucha contra la administración en cuanto al reconocimiento real de derechos; el esfuerzo profesional y personal que implica a apostar por un modelo en contraposición a los estándares de servicios de atención a personas con necesidades de apoyo, las relaciones y conflictos con la comunidad a la hora de defender la presencia y la participación de aquellas personas con más necesidades de apoyo e incluso alguna dificultad conductual…

Otra situación difícil con la que nos encontramos son los conflictos éticos; cuando la relación de vínculo y cuidado entra en conflicto con los deseos de la persona. ¿Cómo podemos decir que las personas con diversidad funcional tienen derecho a ser autónomas, a autogobernarse y a ser libres y después ejercer un proteccionismo hacia ellas que un adulto normal no temen porque sostener? Es difícil porque ahí entra en juego el cariño que tienes hacia la persona y el deseo de que tenga bienestar, el encargo de la familia y/o administrativo y la persona con sus ganas de vivir a su manera, sea cual sea esa manera… Para mi, la dificultad esencial en este sentido es la de fomentar la autodeterminación de la persona, sobre todo cuando hablamos de decisiones que pueden llevarla a una situación de riesgo, y el abandono terapéutico o profesional. Porque llevado a otro punto, y visto de otra manera, todas tenemos derecho a ser cuidadas y salvadas, incluso de nosotras mismas. Quizás estas son las dificultades profesionales, irremediablemente y por suerte, vinculadas a lo personal, más complicadas de asumir.

Y bueno, ahora hablo desde lo personal, desde mi particular visión y relación con este mundo, lo más “jodido” son las pérdidas… Las personas a las que hace años conoces y estás vinculada y forman parte de tu historia, de tu vida y se van cuando sus cuerpos ya no resisten más la vida en este mundo o cuando aparecen enfermedades voraces que se los llevan. El duelo por la pérdida de un ser querido… eso, para mí, después de tantos años y muchas perdidas sigue siendo lo más difícil, algo a lo que no me acostumbro ni soy capaz de acostumbrarme… algo que cuando pasa, sobre todo, cuando hablo de personas con las que más me he relacionado y más vínculo ha existido, se lleva un trocito de mi.

Llevas quince años trabajando para la fundación, ¿qué historia recuerdas con más cariño?

Son muchísimas. Es imposible elegir una historia. Ha habido de todo tipo, divertidas, muy divertidas, duras, emocionantes, afectuosas, pero es que las diferentes historias me recuerdan a diferentes personas, y es casi imposible elegir una.

Quizás como recuerdo memorable, por muchas cosas, fue conseguir publicar el libro SOMNIS.

SOMNIS nació en uno de los talleres ocupacionales de la fundación donde trabajé durante unos 9 años. 9 años en los que de lunes a viernes de 9 de la mañana a 5 coincidíamos el mismo grupo de personas… así se hace una familia también.

El libro recoge dos actividades una de fotografía y otra de expresión de sueños y deseos, en las cuales se vivieron, viví, momentos preciosos. Mirar a las personas a través del objetivo de la cámara y acompañarlas en el reconocimiento de su propio cuerpo y de sus anhelos fomentando su autoestima es una cosa muy chula de vivir.

Actividades o situaciones que me hayan llevado a este punto han habido muchas, pero explico esta porque como grupo y colectivo nos llevó no solo a vivir una experiencia bonita dentro del centro si no que además pudimos compartirla en forma de libro y diversas exposiciones. Esto nos llevo a vivir momentos muy bonitos donde se hacía evidente la capacidad de crear y aportar emociones al resto de sociedad con un carácter de autenticidad y sensibilidad propias del mundo artístico.

SOMNIS supuso, tanto para las familias, como para los profesionales, y sobre todo las personas con diversidad, un acto de reconocimiento, participación y visualización inolvidable.

¿Cómo han vivido el trabajo de decoración de Casa Albets?

Uno de los pilares esenciales en el cual se basa el trabajo de la fundación es el de abrir las puertas; el de participar en la comunidad, no solo estando, si no contribuyendo de cualquier forma en la medida de lo posible. Para la gente que trabaja en los talleres, la máxima expresión de éxito, en cuanto al trabajo de visualización y participación, es el de conseguir que la actividad y esfuerzo diario de las personas usuarias de los servicios logren viajar más allá de las paredes de nuestros centros cobrando ese valor añadido y sentido de reconocimiento que he mencionado en varias ocasiones.

Para los centros de día y talleres de la fundación, en ocasiones, cumplir este propósito de participar activamente en la comunidad con los trabajos realizados no siempre es fácil, la mayoría son personas con grandes necesidades de apoyo lo que nos lleva a un ritmo de producción pausado, ajustado al ritmo de las personas.

Durante el mes de noviembre los profesionales de apoyo y las personas con diversidad han estado trabajando, intensamente y a contrarreloj, para preparar los adornos de Casa Albets.

Es genial poder liarse en este tipo de proyectos, ver como el trabajo diario y actividades de las personas con diversidad funcional y los/las profesionales adquiere ese sentido de dignidad y reconocimiento, cobrando el valor real y auténtico que merece y tiene.

La felicidad es eso… las caras de las personas cuando les dices que sus trabajos, sus adornos, decorarán las paredes de un hotel, de una casa muy bonita llena de encanto. Realizar la decoración de Casa Albets es un proyecto muy chulo y a la vez ambicioso, pero es genial que hayan elegido a la Pera para decorar su casa con adornos llenos de valores y valor; y además, nos ha permitido seguir demostrando que todas las personas pueden hacer cosas extraordinarias a pesar de las dificultades.

Realizar este tipo de trabajos, nos pone a “tono”, suponen un chute de energía y motivación necesarias para continuar caminando en un mundo que pretendemos seguir haciendo apto para todas.

Gracias, Lídia, gracias equipo de la Pere. Nos habéis regalado uno de los mejores días desde que estamos funcionando como hotel rural.

¿Y tú? ¿Cómo te has quedado después de la entrevista? ¿Has conseguido desterrar algún prejuicio que tuvieras con respecto a las personas en situación de dependencia? ¿En qué cosas necesitas ayuda tú en tu día a día? En Casa Albets te podemos echar una mano con tu descanso y bienestar.